Thumbnails meines Videotagebuchs.
Ich bin also noch da. Mit all diesen Gesichtern und meistens ganz guter Laune.
Dennoch bin ich leider noch schwer eingeschränkt. Körperlich und kognitiv sind mir enge Grenzen gesetzt. Mein Leben spielt sich vornehmlich in meiner Wohnung und in meinem Bett ab, außerhäusig in einem E-Rolli. Soziale Kontakte sind im Grunde nur noch jene, die für mich einkaufen, für alles andere reicht die Kraft nicht. Auch tippen und schreiben ist für Hirn und Finger oft anstrengend bis schmerzhaft. ME/CFS sitzt einfach in jedem Teil meines Körpers. Nach einer belastenden Reha im Frühjahr ist die Situation leider ziemlich entglitten und mein Zustand hat sich sehr verschlechtert. Die letzten Monate waren zusätzlich ein Kampf gegen ein Versorgungssystem, das diese Krankheit einfach nicht auf dem Schirm hat und Unterstützung verwehrt, wo sie doch so dringend gebraucht wird. Ich war und bin vollkommen auf meinen Freundeskreis💜! , meine Familie💜! und hauswirtschaftliche Hilfe angewiesen. Mit nun größtenteils geklärten Rahmenbedingungen geht es momentan auch sanft wieder etwas aufwärts.
Jeden Tag nehme ich nun also seit Anfang des Jahres ein kurzes Video auf und erzähle mir was mich bewegt, was ich bewege und suche Klarheit im Nebel. Es hilft mir, mich weniger ohnmächtig zu fühlen und Worte für das diffuse Erleben einer bisweilen unmöglich scheinenden Situation zu finden. Ich entdecke enorme Ressourcen und Kräfte in mir, eine tiefe Liebe für den Moment ansich, kleinste Alltagsfreuden und eine aktivistische Wut. Denn die Versorgungslage muss nicht so gesundheitlichsschädlich sein und so oft zu sozialer Isolation bzw wirtschaftlichem Abstieg führen, wie es momentan der Fall ist. Das gilt im übrigen für viele chronische und psychische Erkrankungen, sowie für Behinderungen. Solidarität ist das Gebot der Stunde! And don’t get me started über die menschlichkeitverachtenden Diskussionen ums Bürgergeld…
Aber dazu wann anders mehr, denn das sprengt vorerst meinen noch ziemlich zarten Rahmen.